Il 29 febbraio è un giorno per così dire raro: capita solo ogni 4 anni e per questo motivo può rendere molto bene il concetto di rarità. La Giornata delle Malattie Rare, in realtà, vuole essere anche un evento annuale, così si è deciso di anticiparla al 28 febbraio negli anni non bisestili.
Sarà “Un giorno raro per persone molto speciali”, come ricorda lo slogan scelto per la giornata, utile a porre le malattie rare al centro dell’attenzione pubblica europea, ma anche a spezzare l’isolamento delle persone affette da questo particolare tipo di patologie, in special modo quelle per le quali non esiste un network di supporto.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. Ad oggi non ci sono cure per circa seimila malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini (fonte Eurordis).
Le persone affette da malattie rare avvertono la forte necessità di migliorare il percorso che porta alla diagnosi, di poter contare su un’informazione di qualità, su un’adeguata assistenza sanitaria e su un agevole accesso alle cure.
Dopo anni di sensibilizzazione svolta esclusivamente dalle associazioni di pazienti, oggi le malattie rare sono una priorità per la Sanità pubblica dell’Unione Europea e per la Ricerca scientifica.
In Italia le malattie rare colpiscono oltre 1 milione di persone. Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare “orfane” di farmaci queste patologie.
Rimane però ancora tanto da fare, sotto molti profili. Per questo EURORDIS, in Europa, e UNIAMO, in Italia, intendono con la Giornata del 29 febbraio, richiamare la necessità di unire le forze per dare speranza ai malati e ai familiari che sono loro accanto.
La Giornata Europea delle Malattie Rare, il 29 febbraio 2008, è l’opportunità per celebrare la diversità delle malattie rare in Italia e in Europa.
(Fonte: Comunicato Stampa UNIAMO)
