29 febbraio 2008: la prima “Giornata Europea delle Malattie Rare”

Il 29 febbraio è un giorno per così dire raro: capita solo ogni 4 anni e per questo motivo può rendere molto bene il concetto di rarità. La Giornata delle Malattie Rare, in realtà, vuole essere anche un evento annuale, così si è deciso di anticiparla al 28 febbraio negli anni non bisestili.
Sarà “Un giorno raro per persone molto speciali”, come ricorda lo slogan scelto per la giornata, utile a porre le malattie rare al centro dell’attenzione pubblica europea, ma anche a spezzare l’isolamento delle persone affette da questo particolare tipo di patologie, in special modo quelle per le quali non esiste un network di supporto.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. Ad oggi non ci sono cure per circa seimila malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini (fonte Eurordis).
Le persone affette da malattie rare avvertono la forte necessità di migliorare il percorso che porta alla diagnosi, di poter contare su un’informazione di qualità, su un’adeguata assistenza sanitaria e su un agevole accesso alle cure.
Dopo anni di sensibilizzazione svolta esclusivamente dalle associazioni di pazienti, oggi le malattie rare sono una priorità per la Sanità pubblica dell’Unione Europea e per la Ricerca scientifica.
In Italia le malattie rare colpiscono oltre 1 milione di persone. Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare “orfane” di farmaci queste patologie.
Rimane però ancora tanto da fare, sotto molti profili. Per questo EURORDIS, in Europa, e UNIAMO, in Italia, intendono con la Giornata del 29 febbraio, richiamare la necessità di unire le forze per dare speranza ai malati e ai familiari che sono loro accanto.
La Giornata Europea delle Malattie Rare, il 29 febbraio 2008, è l’opportunità per celebrare la diversità delle malattie rare in Italia e in Europa.
(Fonte: Comunicato Stampa UNIAMO)

Ferro e cartone... G2 live

…coprirò le distanze per venire da te
misurando le forze, quando vento non c'è
in un giorno di sole volerò via da qui
sono ferro e cartone queste mie nuove ali…
…farò in modo che il viaggio sia il più breve che so
e trovato il coraggio da te tornerò
dovrò fare attenzione per non cadere giù
tra rimorso e dolore e non perderti più…

"Ferro e cartone" è anche il brano che ha dato il titolo all’omonimo album del bravo Francesco Renga, ex degli altrettanto bravi Timoria. Eccovi un nuovo video dei G2 ripreso durante il concerto tenuto il 17 dicembre 2007 a Sibari.
Nei prossimi giorni caricherò altri video… voi, se preferite, lasciate un commento.

CineBook: Candidati autori

Quali requisiti bisogna aver per pubblicare un libro?
Parliamo anche di libri, l’avevamo detto!
Innanzi tutto bisogna avere voglia di comunicare qualcosa.
Ovviamente decide chi scrive cosa esprimere e il modo in cui farlo.
Se poi chi legge non ne condivide lo stile o i contenuti, pazienza!
Se ne può discutere. Dopo aver acquistato il libro! E lettolo (almeno la recensione, per sapere di che parlare).
Ma andiamo con ordine, esiste un passaggio fondamentale nella vita di un libro: la pubblicazione.
Al di là delle fatiche, delle capacità, delle intuizioni dell’autore è indispensabile trovare un editore.
Su questo vogliamo riflettere e possiamo farlo piu’ ampiamente con l’aiuto di due volumi da poco pubblicati dall’editore Terredimezzo.
Il primo è “Voglio fare lo scrittore” Consigli per aspiranti autori in dieci interviste a editori e agenti letterari, di Davide Musso.
Il secondo è “Esordienti da spennare” Come pubblicare il primo libro e difendersi dagli editori a pagamento, di Silvia Ognibene.
Scopriamo che cos’è una casa editrice, un’agenzia letteraria , i criteri adottati per pubblicare un manoscritto e molti consigli per presentarsi davanti ad un editore.
Scopriamo come i grandi gruppi pesino sempre di piu’ nel panorama editoriale italiano dove i piccoli fanno sempre maggiore fatica nel dare vivacità al mondo culturale del nostro Paese.
Scopriamo anche che può essere molto facile pubblicare un manoscritto, basta pagare!
Salvo poi vedersi accantonare i propri volumi in una cantina, insieme a tanti altri che magari non sono apparsi neanche una volta sugli scaffali di una qualsiasi libreria.
Appare poco onesto l’atteggiamento di chi chiede denaro in cambio di una pubblicazione, ma anche poco appagante per l’aspirante scrittore.
Credo che sia possibile esordire come autore senza dover pagare un compenso, o almeno lo spero per tutti voi aspiranti scrittori.
Alla prossima.

Domani la “Prima Giornata Nazionale del Braille”

Per la prima volta, a partire da quest’anno, il 21 febbraio sarà dedicato alla celebrazione della “Giornata Nazionale del Braille”. Con l'approvazione della legge 126/2007, il Parlamento italiano, primo nel mondo, ha riconosciuto l'importanza fondamentale del braille, la scrittura dedicata alle persone con disabilità visiva che, altrimenti, sarebbero condannati irreparabilmente all'emarginazione.
Il braille è il sistema di lettura e scrittura in rilievo, ideato dal francese Louis Braille (nella prima metà del XIX secolo), che consente ai ciechi e agli ipovedenti del mondo intero di leggere e di scrivere, di comunicare, di studiare, di lavorare: in altre parole, grazie all'alfabeto braille, essi sono divenuti protagonisti consapevoli della loro integrazione sociale.
Il braille fonda la sua originalità esclusivamente sulla percezione tattile: infatti, si tratta di una scrittura leggibile per mezzo delle dita. È un sistema segno-grafico basato su simboli formati da un massimo di sei punti, impressi con un punteruolo su fogli di carta spessa. Oggi il sistema Braille è utilizzato anche in campo informatico e, grazie alla barra braille e display tattile, tanti non vedenti possono scrivere e leggere contenuti con l’ausilio di un personal computer.

La sezione locale di Corigliano dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti festeggia la ricorrenza;

- nella mattinata, distribuendo materiale informativo nelle scuole di ogni ordine e grado di Corigliano;
- nel pomeriggio, a Rossano presso il Centro Polifunzionale, con un seminario sulle problematiche dei giovani disabili visivi nel mondo della scuola e del lavoro e, in concomitanza, con una premiazione, ricorderà Maria Teresa, una bimba disabile scomparsa prematuramente un anno.

A muso duro... G2 live

Canterò le mie canzoni per la strada
ed affronterò la vita a muso duro
come un guerriero senza patria e senza spada
con un piede nel passato
e lo sguardo dritto e aperto nel futuro...

Questi sono i versi di una tra le più belle canzoni del compianto Bertoli, un grande artista della musica italiana che si è sempre contraddistinto per lo stile e per i testi mai banali delle sue opere (…nelle sue canzoni ha cantato contro la guerra e a favore dei più deboli, ma non solo…).
Personalmente lo considero, al pari di artisti come De André, Guccini, Conte, Gaber, De Gregori, un esempio limpido della bontà della prima canzone d'autore italiana.
"A muso duro", brano in chiave autobiografica sul ruolo civile del cantautore, non è la sola canzone che amo: di Bertoli mi piace tanto "Eppure soffia", uno tra i primi esempi di canzone attenta ai temi dell'ecologismo, "Certi momenti", in cui Bertoli si schiera manifestamente perché le donne abbiano la possibilità di abortire (…canzone oggi più che mai attuale dopo la recente incursione delle forze dell’ordine nell’ospedale napoletano…,) e “Pescatore” cantata assieme a Fiorella Mannoia.

Anche questo video (puoi guardare il primo video, cliccando su sibarinfesta.blogspot.com/2008/02/g2-live.html) è di Ciccio Carrozza che ha ripreso tutto il concerto dei G2 (Giuseppe Roseti al pianoforte e Peppe Carrozza la voce) tenutosi il 17 dicembre 2007 a Sibari.
…. nei prossimi giorni caricherò gli altri video… voi, se preferite, lasciate un commento.